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▲尿毒症患者成为网红博主:没有肾我们也能有爱新京报我们视频出品(ID:wevideo)
“我只是一个平常人,只不过碰巧是因为尿毒症活着。”
徐奇屾今年26岁,患尿毒症3年。医院透析3次。在透析室里,他经常是年纪最小的患者。
▲徐奇屾在做透析
由于尿路感染,徐奇屾小时候就无法正常排尿,因此导致了严重的肾积水。18岁时的一次体检,徐奇屾被查出患有肾衰竭。从那以后,他不得不靠透析机来代替肾功能。
患病初期,徐奇屾查阅了大量医学资料。为了让更多人了解尿毒症,他把这些资料整理,放到了微博上。现在,他收获了近百万的粉丝,成为了一名科普博主。
▲徐奇屾的微博
很多人认为没有肾功能就体验不了性生活,因此对患病的徐奇屾感到惋惜,觉得他错失了人生的美好体验。为了改变大众的刻板印象,徐奇屾发布了《尿毒症病人如何做爱》一文,获得了52万的阅读量和多条评论。
三年来,他不定期更新科普文章,与其他患病的网友聊天,解答他们的困惑。同时,博主的身份也让他有了一份固定收入。
“在我这个年龄的时候,都会考虑高考该选什么专业、以后该做什么工作。我在健康的时候也会有这些焦虑,觉得自己需要找一个特别完美的职业和人生。”徐奇屾说。
“但患病之后,这些焦虑都消失了。我的人生方向已经被尿毒症限定得非常明确。我一切的人生规划都是顺着尿毒症和透析这两件事去做安排。”
“我要去找到最好的治疗方案,在最好的透析室做透析,建立一套更健康的生活方式。”
记者?张丽芸
制作?张方露
编辑?谢亚力
实习生∞张 晨
校 对?陆爱英
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